For innbyggjarane kan det vere ein kamp mot kommunen heile året.

Mor mi har dei siste 10-15 åra hatt omsorga for søster si, Kirsti, som er fødd med diagnosen Rett Syndrom, ein sjeldan nevrologisk tilstand som gjer at ein etterkvart blir fullstendig pleietrengande. Ein person med slik diagnose har rett på pleie 1:1 frå det offentlege.

Kirsti har fått si pleie i alle dei år av foreldre og søsken i heimen på Kvanne. Då Kirsti var vaksen fekk ho plass på dagsenteret i Surnadal (der ho var avvist då dagsenteret var nybygd), noko ho har opplevd som stimulerande og bra. Ho har vore henta til dagsenteret om morgonen og køyrd heim att om ettermiddagen. Elles har ho vore heime, og fått omsorg og pleie av foreldra så lenge dei levde, og altså av søsken når helsa til foreldra svikta.

I fjor haust fekk mor mi kreft, og var gjennom ein større operasjon og tilhøyrande etterbehandling. I starten av denne fasen var Kirsti på avlastninga på dagsenteret, eit tilbod som både Kirsti og mor mi syntes var god. Når Kirsti trivest er det enklare å tenkje på si eiga helse for mor mi, og å fokusere på å vere sterk i kampen mot sjukdomen.

Men berre nokre dagar etter kreftoperasjonen starta også ein annan kamp. Kampen mot kommunen. Surnadal kommune nekta Kirsti opphald på avlastninga på dagsenteret, og søkte plass til Kirsti på sjukeheimen, sjølv om ho verken er spesielt gamal eller er sjuk. Ho er godt vaksen, men ho er ikkje sjuk. Ho har ein medfødd diagnose, som rammar ein pr 10.000 – 15.000. Kirsti vart ramma. Dette inneber at ho har ei psykisk utviklingshemming, ho treng hjelp til alt, ho treng stimulerande aktivitet og trygge omgjevnader. Det er ikkje heldig å blande dei med psykisk utviklingshemming med sjuke og demente, det er bevist at det kan slå dårleg ut for begge partar.

Etter lang kamp med mykje brevskriving, fleire møte, telefonar etc. endar det med at kommunen står fast på sitt – Kirsti kan ikkje vere på avlastninga i sine vante omgjevnader. Ein dag blir ho henta der og køyrd til sjukeheimen.

Ein karakteristikk med personar med Rett Syndrom er at dei har motoriske vanskar i tygge- og svelgmuskulaturen. Det krevst ein viss teknikk og erfaring for å lukkast heilt med matinga. Det viste seg at pleiarane på sjukeheimen ikkje klarte det. Fleire gonger når mor mi besøkte Kirsti, hadde ho med seg mat til ho. Kirsti åt då tallerkenen tom sjølv om ho “hadde ete middag”. At ho drakk tre glas med vatn som mor gi gav ho var heller ikkje uvanleg. Ein gong då mor mi skifta bleie på Kirsti, var det ein liten mørk flekk i bleien. Dette var ikkje avføring. Det var mørk urin. Kirsti var dehydrert. Dette er det sjølvsagt opprivande å vere vitne til for mor mi som veit at Kirsti har fått både tilstrekkeleg mat og drikke då ho sjølv var frisk nok til å pleie ho heime. Ein kan tenkje seg sjølv om det var si eiga søster, eller kanskje dotter.

Mistrua til det pleietilbodet Kirsti fekk på sjukeheimen toppa seg i starten av juli. Då hadde Kirsti hatt surkling i bringa i fleire veker, og hadde ikkje hatt tilsyn av lege. Det hadde visstnok vore telefonisk kontakt mellom sjukeheimen og legen, men ikkje sjukebesøk. Då var det nok. Kirsti blei henta heim til Kvanne. Vel heime oppsøkte dei legesenteret og fekk tatt blodprøve på Kirsti. Blodprøven viste lungebetennelse.

Med riktig medisinering og pleie heime er Kirsti i dag frisk igjen.

Mor mi må framleis gå til kontroll for kreftsjukdommen. Fredag 19. august fekk ho bekrefta frå sjukehuset i Kristiansund at ho skulle til kontroll onsdag den 24. august. Måndag 22. august tok ho difor kontakt med avlastninga på dagsenteret i Surnadal og spurte om Kirsti kunne få vere der frå tysdag kveld til onsdag kveld. Svaret var nei. Dei hadde ikkje kapasitet til å ta i mot folk fordi dei hadde hatt eit uhell, og dei måtte uansett ha fått varsel om behovet i god tid på førehand, helst ved starten på året. Kommunen minte om at Kirsti framleis kunne få kome på sjukeheimen. Men den opplevinga vil verken Kirsti eller mor mi ha ein gong til. Ingen av dei er pyser, og eg har aldri sett Kirsti gråte. Men då ho sat på kjøkenet heime etter å ha vore henta heim frå sjukeheimen i juli hulkgret ho. Fortvila over situasjonen ho var hamna i, og fortvila over at ho var sjuk. Då hadde ho slite med ikkje påvist lungebetennelse i fleire veker.

Med slike erfaringar er det ikkje rart at ein ikkje vil ha Kirsti på sjukeheimen, men ynskjer tilbod som er innretta på hennar behov. Eit tilbod der ho får nødvendig stimulans, tilstrekkeleg pleie og eit trygt tilbod som både ho og resten av familien kan leve med – også når sjukdom rammar. Det skjer ikkje i Surnadal kommune i dag. Ikkje for Kirsti. Ikkje ein gong når eint treng avlastning i berre eit døgn.

No er det snart val. Om det er Mons og Arbeidarpartiet som seier ”Alle skal med”, eller det er Høgre-Marit med ”Glad i Surnadal” eller Bernt og Senterpartiet som skal rette opp i dei interne forholda når det gjeld pleietilbod i Surnadal er enno uklart. Men tida for politikarane å kome på banen er no. Så må resten bli opp til veljarane.

Godt val!

Ingrid Kvande